MDS-Patienten wollen ein Leben ohne Einschränkungen
- möglichst ohne Bluttransfusionen
- mit verbesserten Medikamenten und mit Sicht auf eine Heilung
- sie hoffen auf neue „kurative“ (heilende) Therapieoptionen,
- wenn keine heilende (kurative) Behandlung mehr möglich ist, eine palliative (lindernde), beschwerdefreie Betreuung.
Sie erfahren durch das Internet oder andere Medien (Zeitungen, Fernsehen) von neuen Behandlungsmöglichkeiten
Diese sind aber nicht immer verfügbar, sei es
- wegen noch nicht zugelassener Medikamente (Off Label, No Label)
- wegen Erstattungsschwierigkeiten durch die Krankenkassen oder weil das Budget aufgebraucht ist
- oder weil Studien noch nicht abgeschlossen sind
Solche Informationen erwarten sie von ihren behandelnden Ärzten.
MDS-Patienten und Angehörige sollten sich umfassend über die eigene Krankheit informieren
- Kenntnisse über unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten erwerben
- Vertrauensvolle Beziehung zu behandelndem Arzt aufbauen
- Bei Misstrauen oder Unsicherheit, eine Zweitmeinung einholen
