Die folgende Auswahl von Webadressen ist privat zusammen getragen. Die MDS-Patienten-IG übernimmt keine Verantwortung für die Inhalte oder für die Vollständigkeit der Nennungen. Wir freuen uns jedoch sehr, wenn Sie als Benutzer unserer Website uns weitere hilfreiche Websiteadressen zu MDS und seinem Umfeld zumailen. So können wir mit der Zeit ein wertvolles Archiv für alle MDS-Patienten und Interessierte aufbauen, die darauf zugreifen möchten.
Außerdem bieten die deutschen Kliniken, die als MDS-Exzellenz-Zentren geführt sind, qualifizierte Informationen zu MDS in ihrem jeweiligen hämatologisch-onkologischen Bereich an.
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Informationen zur MDS-Erkrankung
Das MDS-Patientenportal soll Betroffene und deren Angehörige über die Erkrankung MDS, die Diagnose, aktuelle Therapieoptionen sowie derzeitige klinische Studien informieren
Konkrete Fachinformationen für Patienten zu Diagnose und Therapien, immer aktuell
Zusammenschluss einiger MDS-Studienzentren
Aktuelle Berichte von hämatologischen Veranstaltungen
Film über die Entstehung, Diagnostik und Behandlung von MDS - Profs. Drs. Gattermann und Germing
Zusammenschluss von MDS-Studiengruppen in der Schweiz
Informationen zu anderen deutschen Patientenorganisationen, die auch MDS-Patienten vertreten
Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V., Dachverband der MDS-Patienten-IG, engagiert sich seit 1991 für Patienten mit Bluterkrankungen aller Art
Hier finden Sie eine Liste aller Leukämie- & Lymphom-Selbsthilfegruppen unter dem Dach der DLH.
Reine regionale und/oder lokale SHGs für MDS-Patienten haben sich bisher leider kaum etablieren können
Virtuelle Selbsthilfegruppe mit Sitz in Düsseldorf
Patientenforen im Internet, in denen man sich über MDS austauschen kann
Leukämien allgemein, aber auch MDS
Leukämie-Phoenix beschäftigt sich vorwiegend mit der Nachsorge nach Stammzelltransplantation
Sonstige wichtige Webadressen rund um das Thema „Krebs“
Liste der Tumorzentren
Liste der Rehakliniken
Seite des Bundesgesundheitsministeriums mit vielfältigen Informationen für Patienten und Versorgungsrechte
Liste der niedergelassenen Hämato-Onkologen
Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e.V.
(Vereinigung der Berufsgruppen, die in der psychosozialen Betreuung Krebskranker/Angehöriger oder psychoonkologischer Forschung tätig sind)
Vereinigung von Wissenschaftlern und Ärzten, die auf die Erforschung, Diagnose und Behandlung von Blutkrankheiten und bösartigen soliden Tumoren spezialisiert sind
Vielfältigen Informationen zum Thema Krebs
Die größte wissenschaftlich-onkologische Fachgesellschaft in Deutschland mit relevanten Informationen – auch von Kongressen
Weltweit größtes Stammzellspenderregister und Informationsquelle zum Thema Transplantationen
Register aller in Deutschland laufender Krebs-Studien (wird überarbeitet)
Informationen zu komplementären, unterstützenden Hilfsmitteln
Spezieller Informationsdienst des DKFZ in Heidelberg
Liste aller Transplantationskliniken und Spenderregister in Deutschland, vernetzt mit Europa und International
Die Gesellschaft für Medizinische Innovation in der Hämatologie/Onkologie – GMIHO – ist Sponsor und Serviceplattform für klinische Studien.
